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Preguntas para hacer a su consejero genético
Información de preparación para una consulta con un consejero genético
¿Qué es la consejería genética?
La consejería genética implica la colaboración con un individuo o una familia que corre el riesgo potencial de tener una condición hereditaria o un defecto de nacimiento. Se necesita la habilidad de comunicación para ayudar a individuos y familias a entender cómo se transmiten las características hereditarias y qué causa las condiciones genéticas. La consejería puede ser provista por consejeros, médicos o enfermeros con capacitación especial.
Hay cuatro pasos básicos en la provisión de servicios de consejería genética:
Diagnosis
Esto requiere que se tome un historial médico exacto y detallado del individuo y de su familia, y posiblemente una revisión física y algunos análisis de laboratorio.
Consejería de información
La comunicación de información e instrucción al paciente y a su familia es un paso importante en el proceso.
Consejería de apoyo
Un papel importante del consejero genético es la provisión de apoyo emocional y psicológico a familias, además de la remisión a grupos de apoyo que tratan de una condición específica.
Seguimiento
La sesión de consejería y las recomendaciones médicas a largo plazo deben resumirse en una carta de seguimiento destinada al paciente.
¿Quiénes se benefician de los servicios genéticos?
- Mujeres cuyos embarazos pueden tener un riesgo aumentado de complicaciones o defectos de nacimiento de acuerdo con su edad, los análisis de sangre, hallazgos del ultrasonido o su historial familiar
- Mujeres que han tenido dos o más malpartos, un mortinato o un bebé que falleció
- Mujeres que están pensando en embarazarse, o que están embarazadas y toman medicinas recetadas
- Parejas que desean un análisis prenatal o más información sobre condiciones genéticas que ocurren con más frecuencia en su etnia
- Parejas que son parientes biológicos
- Padres de un hijo a quien se ha diagnosticado una condición genética, retardación mental o un defecto de nacimiento
- Individuos que están preocupados por su riesgo personal de una enfermedad a causa de su estilo de vida, exposición a peligros en el trabajo, historial médico o historial familiar
- Individuos que están preocupados por su riesgo de desarrollar el cáncer a causa de su historial personal o familiar
¿Qué se le debe preguntar a un consejero genético?
- ¿Qué causa esta condición?
- ¿Cuáles son las características de esta condición?
- ¿Cuáles son los efectos a largo plazo de esta condición?
- ¿Cuánto es la esperanza de vida de una persona que tiene esta condición?
- ¿Cómo se trata esta condición?
- ¿Existe una cura para esta condición?
- ¿Con cuáles otros profesionales médicos debo consultar?
- ¿Qué cuidado especial necesita una persona que tiene esta condición?
- ¿Se va a mejorar o empeorar esta condición a través del tiempo?
- ¿Hay análisis disponibles para ver si una persona tiene esta condición o corre el riesgo de tenerla?
- ¿En qué medida son acertados los análisis para esta condición?
¿Se transmite esta condición de una generación a la siguiente?
- ¿Es posible que una persona sin esta condición la transmita a sus hijos?
- ¿Puede contagiarse una persona de esta condición por estar cerca de otros que la tienen?
- ¿Pueden mis hijos o mis hermanos tener esta condición?
- ¿Cómo afectará esta diagnosis mis seguros médicos o de vida?
- ¿Adónde puedo ir para conseguir una segunda opinión?
- ¿Cuánto serán los costos médicos probables?
- ¿Hay ayuda financiera disponible para individuos con esta condición?
- ¿Hay organizaciones o grupos de apoyo donde puedo hablar con otras personas que tienen esta condición?
- ¿Cuándo podría ser buen momento para volver a ver a usted?
Para más información, favor de contactar Illinois Department of Public Health (Departamento de Salud Pública de Illinois) en 535 W. Jefferson, 2nd Floor, Springfield, IL 62761, o llame al 217-785-8101 (Teletipo–solamente para el uso de sordos) o al 800-547-0466.
535 West Jefferson Street Springfield, Illinois 62761
· Phone 217-782-4977 · Fax 217-782-3987 · TTY 800-547-0466
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